El Momento es Ahora | Los niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) nos necesitan

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La situación de los pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en el Perú

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una condición genética caracterizada por la debilidad muscular que va progresando con la edad. Esta afecta entre uno cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones, a nivel global. Lamentablemente, no hay datos sobre el número de casos diagnosticados en el Perú.

Sus síntomas incluyen, caídas frecuentes, dificultad para levantarse, saltar, correr, subir escaleras y en algunos casos, trastornos del lenguaje. Si el paciente no es tratado a tiempo o no sigue un tratamiento de forma continua, el deterioro causado por la enfermedad se desarrolla mucho más rápido.

En el Perú, los niños y jóvenes pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne no pueden acceder a nuevas medicinas para mejorar su calidad de vida. Por eso, los padres de familia se han organizado en la Asociación Duchenne Parent Project Perú para generar mayor visibilidad de la enfermedad.

Los niños y adolescentes con Distrofia Muscular de Duchenne no pueden esperar más tiempo para tratarse porque, mientras antes se inicie el tratamiento, mejores serán los resultados. Por eso, #ElMomentoEsAhora #CorazónDuchenne.

Si tienes la voluntad de apoyarlos, puedes firmar esta petición en Change.org a través de este enlace.

Signos y Síntomas

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Metodo para levantarse del piso Duchenne

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¿Qué pasa si estos pacientes no tienen acceso a nuevas medicinas?

Si los pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne no tienen acceso a nuevas medicinas cuanto antes, la enfermedad degenera y causa deterioro de la fuerza muscular, provocando el uso de sillas de ruedas a temprana edad, complicaciones respiratorias, ortopédicas y cardiacas, y sin intervención, su esperanza de vida se acorta. Por eso, el momento de actuar es ahora.

¿Cómo puedo sumarme a esta causa?

Puedes firmar esta petición en Change.org, para lograr que estos jóvenes pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne puedan acceder nuevas medicinas para el tratamiento de su condición.

Estas personas no pueden esperar más tiempo. #ElMomentoEsAhora #CorazonDuchenne

Ayuda a los pacientes con DMD en Perú a recibir las nuevas medicinas que necesitan

Firma la petición aquí

¿Qué puedo hacer para ayudar?

La falta de conocimiento de la Distrofia Muscular de Duchenne en los profesionales de la salud (primera línea) que ven a niños es un factor importante que contribuye a un retraso promedio del diagnóstico de 2,5 años. Es por ello la importancia de ayudar en la difusión del diagnóstico oportuno y en la identificación de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. Si conoces de alguien comunícate a través de Duchenneperu@gmail.com o llenando el siguiente formulario

Completa el formulario aquí