La situación de los pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en el Perú
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una condición genética caracterizada por la debilidad muscular que va progresando con la edad. Esta afecta entre uno cada 3.500 a uno de cada 5.000 niños varones, a nivel global. Lamentablemente, no hay datos sobre el número de casos diagnosticados en el Perú.
Sus síntomas incluyen, caídas frecuentes, dificultad para levantarse, saltar, correr, subir escaleras y en algunos casos, trastornos del lenguaje. Si el paciente no es tratado a tiempo o no sigue un tratamiento de forma continua, el deterioro causado por la enfermedad se desarrolla mucho más rápido.
Signos y Síntomas
¿Qué pasa si estos pacientes no tienen acceso a nuevas medicinas?
¿Cómo puedo sumarme a esta causa?
Puedes firmar esta petición en Change.org, para lograr que estos jóvenes pacientes de Distrofia Muscular de Duchenne puedan acceder nuevas medicinas para el tratamiento de su condición.
Estas personas no pueden esperar más tiempo. #ElMomentoEsAhora #CorazonDuchenne
Ayuda a los pacientes con DMD en Perú a recibir las nuevas medicinas que necesitan
¿Qué puedo hacer para ayudar?
La falta de conocimiento de la Distrofia Muscular de Duchenne en los profesionales de la salud (primera línea) que ven a niños es un factor importante que contribuye a un retraso promedio del diagnóstico de 2,5 años. Es por ello la importancia de ayudar en la difusión del diagnóstico oportuno y en la identificación de pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne. Si conoces de alguien comunícate a través de Duchenneperu@gmail.com o llenando el siguiente formulario
Más Información
Información en Vídeo
DUCHENNE 360 DOCUMENTARY
https://www.youtube.com/watch?v=o28-1rJAu8g&t=2s
DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
https://www.youtube.com/watch?v=uxfJ4hYX9-E
CUIDADO DE DUCHENNE
https://www.youtube.com/watch?v=YFS8x59mrco&list=PLi4jXxW5UG9gZRGSJMwrTrUahC4U8Xj62
Últimas noticias sobre DMD en Perú
Distrofia Muscular Duchenne (Stereo Diplomat)
Radio Stereo Diplomat – 29 de diciembre de 2022
Distrofia Muscular Duchenne (Nuevo Norte - Trujillo)
Diario Nuevo Norte – Trujillo – 29 de diciembre de 2022
Distrofia Muscular Duchenne (La Industria - Trujillo)
Diario La Industria – Trujillo – 29 de diciembre de 2022
Distrofia Muscular Duchenne (Panamericana TV - Trujillo)
Panamericana TV – 24 Horas – Trujillo – 29 de diciembre de 2022
Distrofia Muscular Duchenne (Cosmos - Trujillo)
Cosmos Noticias – Trujillo – 29 de diciembre de 2022
Distrofia Muscular Duchenne (América Noticias - Trujillo)
América Noticias – Edición Trujillo – 29 de diciembre de 2022
Distrofia Muscular Duchenne (Latina Noticias - Trujillo)
Latina Noticias – Edición Trujillo – 28 de diciembre de 2022
Niños con distrofia muscular piden a EsSalud acceso a fármaco
Diario El Comercio – 26 de diciembre de 2022
Batalla legal para que niños con Distrofia Muscular de Duchenne accedan a medicamentos
Programa América Noticias Sábado – 17 de diciembre de 2022
Medicina para los niños con Distrofia Muscular de Duchenne en el Perú
Programa Día D – ATV – 04 de diciembre de 2022
Rafael Zegarra, presidente de nuestra asociación, habla sobre la situación de los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne en el Perú
Programa RIMANCHIK – Hablemos con Carlos Cornejo en TV Perú – 17 de octubre de 2022
Entrevista a Rafael Zegarra, presidente de nuestra asociación y a la doctora Peggy Martinez, neuróloga
Programa Cuerpo Médico en TV Perú – 11 de octubre de 2022
Distrofia muscular en niños: Alerta con las señales para su prevención
Diario Trome – 13 de setiembre de 2022
Distrofia muscular
Diario Correo – 10 de setiembre de 2022
Distrofia muscular
Diario Ojo – 9 de setiembre de 2022
Neuróloga Peggy Martínez brinda información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
Espacio Vital con el Dr. Elmer Huerta en RPP – 7 de setiembre de 2022
Alertan que la distrofia muscular de Duchenne afecta más a niños varones
Agencia Andina – 7 de setiembre de 2022
¿Qué se conmemora en el Día de la Distrofia Muscular Duchenne y cuál es el propósito del 7 de setiembre?
El Comercio – 7 de setiembre de 2022
Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne
Programa Cuerpo Médico en TV Perú – 7 de setiembre de 2022
Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne. La clave está en el diagnóstico oportuno.
NOTA DE PRENSA – 7 de setiembre de 2022
Padres piden apoyo a gobierno para compra de medicinas
Diario Ojo – 4 de Setiembre de 2022
Declaraciones de la vocera de la Asociación Duchenne PPP - Maribel Bejarano
RPP – 25 de Agosto de 2022
Padres de menores con distrofia muscular de Duchenne piden apoyo
Latina – 25 de Agosto de 2022
Padres de niños con distrofia muscular exigen al Estado la compra de medicamentos para tratar enfermedad
La República – 20 de Agosto de 2022
Entrevista Duchenne Sin Barreras TV Perú
TV Perú – 14 de setiembre de 2021
Salud: ¿Cómo saber si mi hijo tiene la Distrofia Muscular de Duchenne?
Trome – 7 de setiembre de 2021
Entregan Firmas En El Congreso Para Tratar La Distrofia Muscular De Duchenne En El Perú
PressPerú.com – 11 de setiembre de 2021
Distrofia muscular: Pacientes de Duchenne en el Perú solicitan acceso a tratamientos médicos
Agencia Órbita – 9 de agosto de 2021
¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne y por qué los peruanos no cuentan con medicamentos para tratar esta enfermedad?
El Comercio – 3 de agosto de 2021
Distrofia muscular de Duchenne: síntomas de esta rara enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 niños
El Comercio – 13 de julio de 2021
Maribel Bejarano, directora del Duchenne Parent Project: “Pocos doctores en Perú conocen el síndrome de Duchenne”
Perú21 – 12 de julio de 2021
Distrofia Muscular de Duchenne: una enfermedad rara, poco frecuente que se diagnostica en uno por cada 3300 niños
Diario Correo – 10 de marzo de 2021
¿Cómo afecta la pandemia a pacientes con enfermedades raras?
Peru.com – 1 de marzo de 2021
Más de 2 millones de peruanos padecen de enfermedades 'raras o huérfanas'
TV Perú – 26 de febrero de 2021