Autor: Rafael Zegarra, Presidente de Duchenne Parent Project Perú.

Hace unos meses, logramos una sentencia histórica del Tribunal Constitucional que, en teoría, ampara a más de dos millones de peruanos que viven con una enfermedad rara o huérfana (ERH). Después de un prceso de años, sentimos que por fin se reconocía nuestro derecho a la salud. Sin embargo, hoy enfrentamos una dura paradoja: esa victoria, ganada con tanto esfuerzo, corre el riesgo de convertirse en solo papel por la inacción del Estado. Como padre de un joven con distrofia muscular de Duchenne y como presidente de nuestra asociación, quiero destilar aquí las reflexiones clave que surgieron en un reciente conversatorio sobre este tema crucial.

El Verdadero Obstáculo: Más Allá de la Falta de Dinero

En contra de lo que muchos creen, el problema de fondo para el acceso a tratamientos no es la falta de dinero. La experiencia nos ha demostrado que el obstáculo real es mucho más profundo: la ausencia del estado de derecho. Nos enfrentamos a un sistema burocrático que no pone como eje principal a las personas que sufren, sino que se enfoca en proteger a sus propios funcionarios. Es un sistema donde la indiferencia sistémica ignora la urgencia de quienes padecen este tipo de enfermedades mientras se discuten plazos y trámites. La pregunta que debemos hacernos es: ¿Cuántas generaciones más de pacientes con enfermedades raras y huérfanas van a pasar para que finalmente el primero reciba el beneficio de la ley?

De una Lucha Personal a un Derecho para Millones

Lo que comenzó como el proceso legal para conseguir un tratamiento para mi hijo se transformó en un hito para la salud pública en Perú. Después de una década de navegar expedientes interminables y recibir cuatro negativas directas, nuestro caso llegó al pleno del Tribunal Constitucional. Fue ahí donde los magistrados vieron más allá de un caso individual y reconocieron una falla estructural y masiva del Estado.

Por eso, el Tribunal declaró un «Estado de Cosas Inconstitucional. Este no es un término legal más; es el reconocimiento de que la violación de derechos no es un caso aislado, sino el resultado de un colapso sistemático que afecta a toda la comunidad de 2.1 millones de pacientes con enfermedades raras y huérfanas en nuestro país. Una demanda personal se convirtió así en una victoria colectiva histórica.

La Anatomía del Incumplimiento: Una Sentencia sin Ejecución

La victoria legal se desvanece cuando no hay ejecución. La sentencia fue clara y estableció plazos improrrogables para actuar en el caso de mi hijo. La realidad, sin embargo, ha sido una de incumplimiento y silencio.

Estos fueron los mandatos y los resultados:

• 15 días para la evaluación: El plazo no se cumplió. Semanas después, la evaluación la realizó EsSalud —la misma institución cuestionada en el proceso— y no el Instituto Nacional del Niño como se ordenó. Como familia, nunca recibimos formalmente los resultados de esa evaluación.
• 30 días para la junta médica: El plazo se venció. No hemos recibido ninguna comunicación al respecto.
• 60 días para una alternativa terapéutica: Silencio absoluto. El plazo, como decimos en el día a día, está «recontrapasado».

Además, la sentencia ordenó al MINSA elaborar un plan de acción general en un plazo de 6 meses. Ese plazo está a punto de vencerse y no se ha comunicado ningún avance, aparentemente la sentencia en papel, no sirve para nada.

Un Sistema que te Obliga a Litigar

Ninguna estadística captura la disfuncionalidad del sistema como una confesión hecha en los pasillos del poder. Después de años intentando seguir los canales regulares, me reuní con altos directores de EsSalud. Al terminar, uno de ellos se me acercó confidencialmente y me dio el consejo más revelador y desolador que he recibido: «esa luz no te va a dar nada si es que no nos metes un juicio.»

Sus palabras lo decían todo. El sistema no responde a la necesidad médica ni a la evidencia científica. El único lenguaje que entiende es el de la presión judicial. El acceso a la salud se ha convertido en un derecho que debe ganarse por litigio, no garantizarse por necesidad.

La Pregunta Final: ¿Quién Está a Cargo?

A pesar de tener leyes, reglamentos y una sentencia histórica, nadie parece estar a cargo de ejecutarla. Tras recibir el fallo, enviamos cartas a todos los ministerios involucrados, a la Defensoría del Pueblo y a SuSalud. Las respuestas fueron evasivas o, simplemente, no llegaron. SuSalud incluso nos dijo que «no veían este tipo de casos» y nos ofreció enviarnos un formulario para la queja, un formulario que nunca llegó.

Esto nos deja con la pregunta que evidencia la parálisis del Estado: sin una persona con nombre y apellido que asuma la responsabilidad, ¿quién lidera el cumplimiento de la sentencia? ¿El presidente? ¿El ministro de Salud? Esta ausencia de liderazgo es la manifestación más clara de esa «ausencia del estado de derecho» de la que hablaba al principio.

Una Rara Oportunidad para la Humanidad

La historia de esta sentencia es agridulce. Hemos ganado un derecho en la corte, pero lo estamos perdiendo en la burocracia. Tenemos un precedente legal que ampara a millones, pero expone a un Estado incapaz de traducir sus propias sentencias en acciones concretas.

Quizás, más allá de las leyes y los presupuestos, la solución es mucho más humana. Como reflexioné en el conversatorio: «Cada vez que nace un niño como Rafael, el mundo tiene una rara oportunidad, la oportunidad de mostrar su verdadera humanidad.»

El Estado, sus funcionarios y todos nosotros tenemos esa rara oportunidad.